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quinta-feira, março 28, 2024

Pais de bebê com doença rara pedem doações para remédio mais caro do mundo; veja como ajudar

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Pais da pequena Lavínia, de 1 ano, Bruno, de 33, e Edna, de 34 anos, criaram uma vaquinha online para ajudar na compra de um remédio para a menina que é considerado o mais caro do mundo, podendo chegar a R$ 9 milhões.

Com 10 meses de vida, Lavínia foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes fatal, que afeta a capacidade da pessoa de caminhar, de comer e, em última instância, de respirar.

Uma forma de tratamento da AME é por meio da aplicação do remédio Zolgensma, que permite reativar as funções nervosas, possibilitando ao paciente ter uma vida melhor. Ele é aplicado somente uma vez e é indicado para uso em pacientes até 2 anos de idade.

Bruno trabalha como motorista de caminhão e Edna é dona de casa. O casal não tem condições para comprar o medicamento. Então, os pais resolveram criar uma vaquinha para arrecadar o dinheiro necessário para conseguir comprar o remédio. Até o momento a família juntou mais de R$ 8 mil.

“A Lavínia é o nosso milagre. Deus nos enviou a Lavínia para nos mostrar o quanto somos fortes e capazes”, disse Edna.

Para aqueles que quiserem ajudar, basta entrar no link da vaquinha ou entrar em contato pelo Instagram @amelavinia.

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